AARÓN VA AL COLE EN EL BUS ESCOLAR, COMO TODOS SUS COMPAÑEROS

AARÓN VA AL COLE EN EL BUS ESCOLAR, COMO TODOS SUS COMPAÑEROS

Hace tiempo que no escribía, pero tenía buenas razones. Además de comenzar a cuidarme a mi misma, he estudiado estrategias para ayudar a mi hijo en la vuelta al colegio tras las vacaciones navideñas. 

Hemos tenido que comenzar prácticamente de nuevo el periodo de adaptación. Por suerte, va respondiendo. Lo que nos va funcionando con mi hijo es el refuerzo positivo, que no tiene porqué ser nada material. Con felicitarle por lo bien que lo hace y lo orgullosa que estoy de él, es suficiente. Veo cómo se le ilumina la mirada cuando tiene mi aprobación. Yo me esfuerzo en reforzar cada conducta positiva y así se motiva a continuar por ese camino. Ha aprendido de la forma más dura (aislamiento y privación de permisos) pero ha aprendido que es mucho más productivo portarse bien y obedecer. 

Cada día se va portando mejor y colabora más en el colegio. Poco a poco hemos ido aumentando la duración de la estancia en clase. Ahora ya empieza a entrar a las 9:30 como sus compañeros. 

Tras varias negociaciones, hemos conseguido el transporte escolar, y lo tuve que pelear, ya que ponían todas las trabas del mundo. Irá en el bus con sus compañeros. Como apoyo, irá desde casa acompañado por el mismo ATE (Acompañante Terapéutico Educativo) que le atiende en el colegio. 

Luego, a las 12, tengo que recogerlo en el colegio y llevarlo al hospital, donde comerá y permanecerá hasta las 6 que le vuelvo a recoger para volver a casa.

Ahora ya no dormirá más en el hospital. La idea es ir haciendo el cambio de una forma gradual. Lleva tanto tiempo en el hospital y está tan institucionalizado, que es preferible ir lento, pero seguro. 

Si he de ser sincera, estoy aterrorizada. Tengo todos los miedos del mundo y alguno más. De mi depende en gran medida que esto salga bien. 

Pero, para ser justos, hay que valorar el enorme esfuerzo hecho por Aarón para portarse como se espera de él.

Estos quince meses que lleva ingresado en Patología Dual le han hecho madurar de una forma espectacular.

La terapia ha sido para los dos. Yo también he aprendido mucho. Ahora sé cómo frenar sus crisis desde la raíz. Comprendo mucho más sus necesidades, también porque él se expresa mucho mejor, ventaja de estar conviviendo con pacientes adultos y personal sanitario.

Siempre se ha interesado mucho más por los adultos que por sus iguales. Y en eso sigue igual. No muestra el más mínimo interés por interactuar con sus compañeros. 

Confiamos que con el tiempo se vaya integrando más con sus compañeros, que por su parte le han aceptado de maravilla a pesar de haber comenzado a asistir a clase casi dos meses más tarde que ellos.

Lo más importante es que su situación se va normalizando lentamente. 

Va al colegio en el bus escolar cada día con sus compañeros, iremos alargando la jornada hasta lograr la jornada completa. Pero sin prisas, hemos aprendido a ir a su ritmo, sin forzar, sin presiones. 

Con paciencia y toneladas de amor, Aarón está a un suspiro de dejar el hospital definitivamente y volver a tener su lugar en el mundo. Lugar del que se le había privado por la mala atención educativa y sanitaria recibida, lo que nos llevó al hospital durante año y pico. Ingresó con 14 años y el día 25 de febrero cumplirá los 16.

Ingresó un niño totalmente fuera de control y sale un hombrecillo con su bigote adolescente y con una conducta impensable hace un año.

AARÓN LO ESTÁ CONSIGUIENDO

AARÓN LO ESTÁ CONSIGUIENDO

Estos días no he podido escribir mucho porque he estado muy ocupada disfrutando con los avances de mi hijo. Él necesita mi atención al 100%.

En el colegio hoy ha ido todo muy bien. Va aceptando las nuevas rutinas poco a poco. Va contento, ilusionado, se le ve feliz. Es genial verle ir con esas ganas al colegio. Hoy se empeñó en llevar unas postales navideñas del año pasado que para él son muy importantes. Al recogerle, me contó su tutor que las había colocado en la ventana de la clase. 

Veo que en el colegio se están esmerando por que esto funcione. Sabemos que aún hay mucho por andar, pero lo vamos a hacer sin prisa, a su ritmo, para que pueda seguir en el colegio. Son muchos cambios pero los va aceptando.

Este fin de semana hemos vivido un anticipo de la Navidad. Hemos montado el árbol y hemos ido a pasear por el centro para ver los adornos navideños.

Antes era impensable algo tan sencillo como pasear entre la multitud, con ruidos, música, luces, mil estímulos que él no podía soportar. Sin embargo, estaba tranquilo y relajado. Iba a mi lado obedeciendo mis instrucciones, nos deteníamos a mirar los escaparates de las tiendas. Le encantan los Belenes, los Papá Noel, las luces intermitentes. Te contagia el espíritu de la Navidad aunque no quieras.

Miro atrás y puedo ver todo el camino recorrido. Hace un año, tuve que pelear muy duro para conseguir una terapia para mi hijo. Ahora, un año después, Aarón está volviendo al colegio y tiene todos los apoyos necesarios para su inclusión. Tanto el colegio como el equipo de Patología Dual están perfectamente coordinados conmigo para remar todos en la misma dirección.

Hemos conseguido grandes cosas, pero también hemos destapado el tremendo agujero existente en España en la atención de niños con diversidad funcional.

Cuando reciben la atención adecuada, cualquier niño es recuperable.

Ninguna asociación ni fundación me ha ayudado en mi lucha para conseguir la vuelta al colegio. Ha sido todo el ruido mediático y el apoyo de tantas personas que nos habéis apoyado lo que lo ha hecho posible.

UN MAL DÍA

UN MAL DÍA

Ayer no tuvimos un buen día. Aarón se puso un poco nervioso en el colegio y tuve que ir a recogerle y llevarle de nuevo al hospital. Cuesta entrar en las nuevas rutinas. Hay días en los que le cuesta entrar en el aula. Hay que tener paciencia, pero como todo hasta ahora, lo ha tenido que aprender por las malas. A consecuencia de su conducta en la clase, no puede venir a casa hasta el sábado.

He hablado con el equipo de Dual y hemos llegado a la conclusión de que estos problemas intestinales que lleva teniendo las tres últimas semanas son debido al estrés. Le produce una enorme ansiedad porque se exige mucho a sí mismo. Él sabe que todo esto es muy importante y se esfuerza mucho. Esto le genera una enorme ansiedad. Incluso la diarrea mañanera y la tos y dolor de garganta son causadas por la presión de ir al colegio.

Ahora tenemos cuatro días sin cole por delante. Voy a tratar de que esté tranquilo, relajado y feliz. Vamos a tratar de hacer cosas relajadas, para contrarrestar tanto estrés.

Mi chico se esfuerza. Eso lo vemos todos. Así que habrá que valorar su esfuerzo y procurar relajar el nivel de exigencia. No por eso le voy a consentir, pero voy a ir despacio respecto a nuevos logros. 

A su ritmo, el tiempo que necesite.

Aarón y Noa. La creación de un lazo.

Hace años que en muchos sitios, organizaciones, centros de salud, etc. se habla de las bondades de tener una mascota para que las personas que tienen alguna patología, enfermedad, síndrome etc, puedan sentirse, ya no sólo más acompañadas, sino también más seguras.

Aunque no hay muchos estudios, si que se puede decir que se observa una mejora en las relaciones en general cuando alguien tiene, por ejemplo, un perro. Y es un mecanismo que también funciona a la inversa, ya que tanta compañía hace el animal como cariño y amor puede ofrecer el humano que está con él.

Hay una gran interacción entre el animal y la persona, y esto conlleva a que se cree una interacción, que como es el caso de mi Aarón, ha desembocado en un lazo afectivo que durará siempre. Es su amiga. Se quieren, se buscan. En ocasiones, la brusquedad en las muestras de afecto de Aarón llegan a hacer daño a Noa, pero va aprendiendo a controlarse y disfrutan juntos

Por ello os quiero dejar este video, en el que se refleja la intensidad de su amistad y el bien que mutuamente se hacen.

SEGUIMOS AVANZANDO

SEGUIMOS AVANZANDO

Ya vamos por la segunda semana de colegio para Aarón. Está resultando complicado. Son demasiados cambios para él. Pero nos sigue sorprendiendo su capacidad de superación.

Han surgido pequeños episodios de conductas disruptivas en el colegio, pero lo consideran dentro de lo aceptable. Es un placer ir a recogerlo y que me digan que hoy ha ido muy bien, que ha estado haciendo puzzles y pintando un rato.

Hay que ir muy lentamente en la adaptación. Le cuestan mucho los cambios y últimamente ha aumentado su rigidez, tan propia del autismo, sobre todo en las rutinas. Casi cada día, cuando vamos llegando al colegio, le entra de todo: dolor de tripa, dolor de garganta, no se encuentra bien...

Hemos descubierto que son intentos de llamadas de atención ante los cambios, que él manifiesta de esa manera. Hay que entender que lleva todo un año siendo "El Niño" del hospital. Ahora en el colegio, es uno más. Y aún tiene que ir asimilando.

Pero lo está haciendo muy bien. Cada día va aceptando mejor la entrada al aula y se le ve contento cuando llega al colegio.

A partir de la próxima semana habrá nuevos cambios. La vuelta a casa para conseguir el alta definitiva de Patología Dual también se va a hacer de forma gradual. Esta tarde le recojo y viene a casa como mínimo hasta el martes. 

De momento, el lunes irá al cole desde casa, a las doce le recogeré y volverá a casa. Al día siguiente volverá al cole y aún no sé muy bien cuándo volverá al hospital. Todo dependerá de cómo vaya respondiendo.

Para mi, también serán grandes cambios. Tengo un remolino de sentimientos y emociones. Es una mezcla entre alegría y preocupación. Surgen dudas y preguntas: ¿lo haré bien? ¿conseguiré mantener las rutinas? ¿sabré imponer mi autoridad desde el cariño? ¿sabré mantener a mi hijo con esa estabilidad que tanto nos ha costado conseguir?

En fin, si Aarón está preparado, yo debo estarlo. Así que afrontaré esta nueva etapa como afronto últimamente todas las cosas, día a día y con confianza en las capacidades de mi hijo.

SUPERANDO RETOS

Ayer volvimos al colegio. Aarón iba muy contento y ni siquiera parecía afectarle la tremenda helada que cayó ayer en León. Íbamos charlando, como siempre, sobre sus intereses (una obra, un camión, el ruido de una radial, la gente que nos topamos por el camino...).

Pero al llegar cerca del colegio, cambió su actitud. Yo me temía lo peor. Comenzó con su retahíla de quejas:

-Me duele mucho la barriga, quiero ir al baño.

Le digo que ya llegamos.

-Me duele la garganta (dice con una tos fingida).

Ahora mismo bebes un poco de agua.

-Llama a Paco (el psiquiatra de Dual) que me de un jarabe.

-Me duele mucho la barriga, dame una manzanilla.

Le digo que vale, que ahora mismo se la pedimos a la enfermera del cole y pareció quedar conforme.

Por fin llegamos y tengo que agradecer al personal del colegio por su trato impecable cuando llegamos. La enfermera, nada más vernos, se hizo cargo de la situación y se dispuso a prepararle una manzanilla. Llegó la orientadora y el ATE y comprendieron enseguida la situación. Le expliqué que sospechaba que solo son miedos y llamadas de atención. Me fui tranquila, confiada de que se queda en buenas manos.

He descubierto que todo es debido a sus miedos. Es un cambio brutal para él tras un año en un ambiente hospitalario, ahora es un colegio, lleno de niños que chillan, alborotan, llaman la atención... como él.

Creo que aún tiene que asimilar que en el colegio no es "El Niño", sino uno más. Aún tiene que aceptar todos estos cambios.

Cuando fui a recogerle dos horas más tarde, me alegré mucho de saber que todo había ido muy bien. Hizo deporte, y aunque le cuesta volver a entrar al aula, va aceptando.

Volvimos hacia el hospital mientras le iba felicitando por lo bien que se había portado en el cole, le dije que mañana volvemos y que seguro que se lo pasará genial.

Tenemos que ir muy poquito a poco. Todos queremos que esto funcione. Tendremos que dedicar a su adaptación todo el tiempo que sea necesario para que salga bien.

Mi chico es un campeón y se esfuerza muchísimo para adaptarse a este mundo, que no comprende sus necesidades y no ha sabido aceptarle con sus diferencias.

Pretendían excluir a mi hijo del sistema. Pretendían que ya no tuviera posibilidades de estar con sus iguales, aprendiendo, cada uno en medida a sus capacidades. 

Pero les estamos demostrando a todos que se puede. Que cuando se hacen bien las cosas, se puede conseguir la reinserción de mi hijo en el colegio, y pronto de nuevo a casa.

Mientras tanto, vamos a ir viviendo el día a día. 

Cada día, es un avance. 

Irán creciendo los retos pero mi campeón los irá superando uno a uno. 

Y yo a su lado, como siempre.

POR FIN, VUELTA AL COLE

Aarón por fin ha podido volver al colegio. Tras casi un año hospitalizado en Patología Dual recibiendo terapia de conducta, por fin está listo para volver al colegio. Este camino no ha sido fácil, pero al fin, vuelve al colegio.

Esta mañana llamé al hospital para informarme si seguía indispuesto o si podía ir al cole. Me dijeron que ya estaba vestido y desayunando, contento y con ganas de ir al cole.

Así que allá me fui. Estaba muy contento. Nos fuimos caminando, ya que no hay transporte público que nos lleve hasta el cole y no está la economía para taxis. Hay casi tres kilómetros desde el hospital hasta el colegio, pero como le encanta pasear, no hay problema. Tardamos algo más de media hora de caminata donde se entretiene observando todo a nuestro paso. Incluso cruzamos un puente sobre nuestro querido y visitado río Torío.

Llegando al colegio, me empezó a decir que le dolía la barriga, que tenía ganas de ir al baño. Le dije que ya estábamos llegando, que tuviese un poco de paciencia, pero siguió con esa cantinela hasta el colegio. Yo ya temía que pasara lo de ayer, que siguiera indispuesto de la tripa y no se pudiera quedar hoy tampoco. Entramos al colegio cruzando los dedos.

Al entrar, nos esperaba la orientadora y el ATE (Acompañante Terapéutico Educativo). Les dije que Aarón necesitaba ir al baño urgente y se fue acompañado por José, su ATE. Yo me fui a León a hacer unas gestiones y confiando que no ocurriera nada y todo fuese bien.

A las 12, dos horas más tarde, fui a recogerle. Venía por el pasillo agarrado de un brazo de su tutor y del otro brazo del ATE, y detrás venía la orientadora, que está poniendo especial interés en que esto salga bien. Venía contento y relajado, charlando tranquilamente con ellos y al verme, no se alteró. Eso me dejó claro que todo iba bien, al menos había conectado con ellos.

La orientadora, me contó que cuando subieron, fue al baño. Solo hizo pis, pero la lió parda en el baño. Por lo visto, no quería salir de allí para ir a la clase con sus compañeros. Tuvieron que tener mucha paciencia, ya que me contaron que el pobre lavabo llevó alguna que otra patada, aunque no pasó de allí. Estuvieron casi una hora para convencerlo y que volviera a la clase. O mejor dicho, que entrase, ya que aún no lo había hecho. Me contaron que eran llamadas de atención sin darle más importancia, pero que habían conseguido reconducir la situación. 

Se mantuvo casi una hora en la clase. Estuvo jugando con plastilina, haciendo puzzles y también le ofrecieron otro juego por el que no mostró ningún interés, por lo que no insistieron.

Resumiendo: dicen que fue bien y que firman por que siga así y a mejor. Pienso que tenían demasiado miedo de él, ya que el informe realizado por el anterior colegio, basado en noviembre del curso pasado, era devastador. Es normal que temieran la que les venía encima, pero veo que empiezan a darse cuenta que hay que ver el presente, la realidad actual. Y la realidad es que Aarón es un niño, que por el autismo y la mala atención recibida hasta ahora, no había aprendido a comportarse ni a autocontrolarse. 

Gracias al fantástico trabajo realizado por el equipo de Santa Isabel, hoy mi hijo está recuperado. Han desaparecido las conductas inapropiadas hacia las personas y, aunque aún le cuesta, va aprendiendo cómo hay que comportarse en esta sociedad que no comprende el autismo.

He visto a mi hijo feliz como hacía mucho tiempo que no le veía. Se le iluminaron los ojos al ver a todos los niños en el patio, en el recreo, jugando. Se acercó a saludar a un niño que recordaba de cuando estuvo en este cole hasta hace tres años y se me cayó la baba al ver cómo, al menos tres chicos, se le acercaron, le dieron la mano y se presentaron muy educados.

Sé que va a haber conflictos puntuales, es inevitable, pero también sé que si todos ponemos de nuestra parte, esto va a funcionar y mi hijo no será excluído del sistema educativo.

Tengo muchas ganas de que finalice el periodo de adaptación, ya que es duro darnos esas caminatas diarias para ir al cole. Irán alargando poco a poco la estancia en el colegio hasta que aguante toda la jornada escolar. Luego, le darán el alta definitiva y confío en que vaya al cole desde casa en el transporte escolar. 

Los niños como Aarón solo necesitan las terapias adecuadas, no se les puede atiborrar de drogas al mínimo conflicto. Eso solo da problemas a largo plazo. No quiero volver a ver nunca más a mi hijo dopado, desconectado de la realidad y con una inquietud y desorientación tremendas fruto del exceso de fármacos.

Espero que esto llegue a quienes tienen el poder:

En España se necesita atención temprana para todos los niños con diversidad funcional cuanto antes, ya que eso les facilita mucho la posterior adaptación al colegio.
Se necesitan unidades de ingresos de larga estancia en psiquiatría Infanto-Juvenil.
Se necesita mejor atención en psiquiatría a nivel ambulatorio.
Se necesitan terapias de conducta accesibles para todos.

Pero sobre todo, se necesitan toneladas de paciencia y empatía para poder manejar niños con este tipo de dificultades.

Antes de excluirlos del sistema, piensen que quizás son ustedes los que están haciendo mal las cosas. Si se proporcionan los apoyos necesarios, TODOS los niños pueden ir al colegio.