miércoles, 9 de diciembre de 2015

AARÓN LO ESTÁ CONSIGUIENDO





AARÓN LO ESTÁ CONSIGUIENDO

Estos días no he podido escribir mucho porque he estado muy ocupada disfrutando con los avances de mi hijo. Él necesita mi atención al 100%.
En el colegio hoy ha ido todo muy bien. Va aceptando las nuevas rutinas poco a poco. Va contento, ilusionado, se le ve feliz. Es genial verle ir con esas ganas al colegio. Hoy se empeñó en llevar unas postales navideñas del año pasado que para él son muy importantes. Al recogerle, me contó su tutor que las había colocado en la ventana de la clase
Veo que en el colegio se están esmerando por que esto funcione. Sabemos que aún hay mucho por andar, pero lo vamos a hacer sin prisa, a su ritmo, para que pueda seguir en el colegio. Son muchos cambios pero los va aceptando.

Este fin de semana hemos vivido un anticipo de la Navidad. Hemos montado el árbol y hemos ido a pasear por el centro para ver los adornos navideños.

Antes era impensable algo tan sencillo como pasear entre la multitud, con ruidos, música, luces, mil estímulos que él no podía soportar. Sin embargo, estaba tranquilo y relajado. Iba a mi lado obedeciendo mis instrucciones, nos deteníamos a mirar los escaparates de las tiendas. Le encantan los Belenes, los Papá Noel, las luces intermitentes. Te contagia el espíritu de la Navidad aunque no quieras.


Miro atrás y puedo ver todo el camino recorrido. Hace un año, tuve que pelear muy duro para conseguir una terapia para mi hijo. Ahora, un año después, Aarón está volviendo al colegio y tiene todos los apoyos necesarios para su inclusión. Tanto el colegio como el equipo de Patología Dual están perfectamente coordinados conmigo para remar todos en la misma dirección.
Hemos conseguido grandes cosas, pero también hemos destapado el tremendo agujero existente en España en la atención de niños con diversidad funcional.
Cuando reciben la atención adecuada, cualquier niño es recuperable.
Ninguna asociación ni fundación me ha ayudado en mi lucha para conseguir la vuelta al colegio. Ha sido todo el ruido mediático y el apoyo de tantas personas que nos habéis apoyado lo que lo ha hecho posible.

sábado, 5 de diciembre de 2015

UN MAL DÍA




UN MAL DÍA

Ayer no tuvimos un buen día. Aarón se puso un poco nervioso en el colegio y tuve que ir a recogerle y llevarle de nuevo al hospital. Cuesta entrar en las nuevas rutinas. Hay días en los que le cuesta entrar en el aula. Hay que tener paciencia, pero como todo hasta ahora, lo ha tenido que aprender por las malas. A consecuencia de su conducta en la clase, no puede venir a casa hasta el sábado.
He hablado con el equipo de Dual y hemos llegado a la conclusión de que estos problemas intestinales que lleva teniendo las tres últimas semanas son debido al estrés. Le produce una enorme ansiedad porque se exige mucho a sí mismo. Él sabe que todo esto es muy importante y se esfuerza mucho. Esto le genera una enorme ansiedad. Incluso la diarrea mañanera y la tos y dolor de garganta son causadas por la presión de ir al colegio.
Ahora tenemos cuatro días sin cole por delante. Voy a tratar de que esté tranquilo, relajado y feliz. Vamos a tratar de hacer cosas relajadas, para contrarrestar tanto estrés.
Mi chico se esfuerza. Eso lo vemos todos. Así que habrá que valorar su esfuerzo y procurar relajar el nivel de exigencia. No por eso le voy a consentir, pero voy a ir despacio respecto a nuevos logros. 
A su ritmo, el tiempo que necesite.

lunes, 30 de noviembre de 2015

Aarón y Noa. La creación de un lazo.

Hace años que en muchos sitios, organizaciones, centros de salud, etc. se habla de las bondades de tener una mascota para que las personas que tienen alguna patología, enfermedad, síndrome etc, puedan sentirse, ya no sólo más acompañadas, sino también más seguras.

Aunque no hay muchos estudios, si que se puede decir que se observa una mejora en las relaciones en general cuando alguien tiene, por ejemplo, un perro. Y es un mecanismo que también funciona a la inversa, ya que tanta compañía hace el animal como cariño y amor puede ofrecer el humano que está con él.

Hay una gran interacción entre el animal y la persona, y esto conlleva a que se cree una interacción, que como es el caso de mi Aarón, ha desembocado en un lazo afectivo que durará siempre. Es su amiga. Se quieren, se buscan. En ocasiones, la brusquedad en las muestras de afecto de Aarón llegan a hacer daño a Noa, pero va aprendiendo a controlarse y disfrutan juntos

Por ello os quiero dejar este video, en el que se refleja la intensidad de su amistad y el bien que mutuamente se hacen.



viernes, 27 de noviembre de 2015

SEGUIMOS AVANZANDO



SEGUIMOS AVANZANDO

Ya vamos por la segunda semana de colegio para Aarón. Está resultando complicado. Son demasiados cambios para él. Pero nos sigue sorprendiendo su capacidad de superación.

Han surgido pequeños episodios de conductas disruptivas en el colegio, pero lo consideran dentro de lo aceptable. Es un placer ir a recogerlo y que me digan que hoy ha ido muy bien, que ha estado haciendo puzzles y pintando un rato.

Hay que ir muy lentamente en la adaptación. Le cuestan mucho los cambios y últimamente ha aumentado su rigidez, tan propia del autismo, sobre todo en las rutinas. Casi cada día, cuando vamos llegando al colegio, le entra de todo: dolor de tripa, dolor de garganta, no se encuentra bien...

Hemos descubierto que son intentos de llamadas de atención ante los cambios, que él manifiesta de esa manera. Hay que entender que lleva todo un año siendo "El Niño" del hospital. Ahora en el colegio, es uno más. Y aún tiene que ir asimilando.
Pero lo está haciendo muy bien. Cada día va aceptando mejor la entrada al aula y se le ve contento cuando llega al colegio.

A partir de la próxima semana habrá nuevos cambios. La vuelta a casa para conseguir el alta definitiva de Patología Dual también se va a hacer de forma gradual. Esta tarde le recojo y viene a casa como mínimo hasta el martes. 
De momento, el lunes irá al cole desde casa, a las doce le recogeré y volverá a casa. Al día siguiente volverá al cole y aún no sé muy bien cuándo volverá al hospital. Todo dependerá de cómo vaya respondiendo.

Para mi, también serán grandes cambios. Tengo un remolino de sentimientos y emociones. Es una mezcla entre alegría y preocupación. Surgen dudas y preguntas: ¿lo haré bien? ¿conseguiré mantener las rutinas? ¿sabré imponer mi autoridad desde el cariño? ¿sabré mantener a mi hijo con esa estabilidad que tanto nos ha costado conseguir?

En fin, si Aarón está preparado, yo debo estarlo. Así que afrontaré esta nueva etapa como afronto últimamente todas las cosas, día a día y con confianza en las capacidades de mi hijo.

lunes, 23 de noviembre de 2015


SUPERANDO RETOS

Ayer volvimos al colegio. Aarón iba muy contento y ni siquiera parecía afectarle la tremenda helada que cayó ayer en León. Íbamos charlando, como siempre, sobre sus intereses (una obra, un camión, el ruido de una radial, la gente que nos topamos por el camino...).
Pero al llegar cerca del colegio, cambió su actitud. Yo me temía lo peor. Comenzó con su retahíla de quejas:
-Me duele mucho la barriga, quiero ir al baño.
Le digo que ya llegamos.
-Me duele la garganta (dice con una tos fingida).
Ahora mismo bebes un poco de agua.
-Llama a Paco (el psiquiatra de Dual) que me de un jarabe.
-Me duele mucho la barriga, dame una manzanilla.
Le digo que vale, que ahora mismo se la pedimos a la enfermera del cole y pareció quedar conforme.
Por fin llegamos y tengo que agradecer al personal del colegio por su trato impecable cuando llegamos. La enfermera, nada más vernos, se hizo cargo de la situación y se dispuso a prepararle una manzanilla. Llegó la orientadora y el ATE y comprendieron enseguida la situación. Le expliqué que sospechaba que solo son miedos y llamadas de atención. Me fui tranquila, confiada de que se queda en buenas manos.
He descubierto que todo es debido a sus miedos. Es un cambio brutal para él tras un año en un ambiente hospitalario, ahora es un colegio, lleno de niños que chillan, alborotan, llaman la atención... como él.
Creo que aún tiene que asimilar que en el colegio no es "El Niño", sino uno más. Aún tiene que aceptar todos estos cambios.
Cuando fui a recogerle dos horas más tarde, me alegré mucho de saber que todo había ido muy bien. Hizo deporte, y aunque le cuesta volver a entrar al aula, va aceptando.
Volvimos hacia el hospital mientras le iba felicitando por lo bien que se había portado en el cole, le dije que mañana volvemos y que seguro que se lo pasará genial.
Tenemos que ir muy poquito a poco. Todos queremos que esto funcione. Tendremos que dedicar a su adaptación todo el tiempo que sea necesario para que salga bien.
Mi chico es un campeón y se esfuerza muchísimo para adaptarse a este mundo, que no comprende sus necesidades y no ha sabido aceptarle con sus diferencias.
Pretendían excluir a mi hijo del sistema. Pretendían que ya no tuviera posibilidades de estar con sus iguales, aprendiendo, cada uno en medida a sus capacidades. 
Pero les estamos demostrando a todos que se puede. Que cuando se hacen bien las cosas, se puede conseguir la reinserción de mi hijo en el colegio, y pronto de nuevo a casa.
Mientras tanto, vamos a ir viviendo el día a día. 
Cada día, es un avance. 
Irán creciendo los retos pero mi campeón los irá superando uno a uno. 
Y yo a su lado, como siempre.

martes, 17 de noviembre de 2015



POR FIN, VUELTA AL COLE

Aarón por fin ha podido volver al colegio. Tras casi un año hospitalizado en Patología Dual recibiendo terapia de conducta, por fin está listo para volver al colegio. Este camino no ha sido fácil, pero al fin, vuelve al colegio.
Esta mañana llamé al hospital para informarme si seguía indispuesto o si podía ir al cole. Me dijeron que ya estaba vestido y desayunando, contento y con ganas de ir al cole.
Así que allá me fui. Estaba muy contento. Nos fuimos caminando, ya que no hay transporte público que nos lleve hasta el cole y no está la economía para taxis. Hay casi tres kilómetros desde el hospital hasta el colegio, pero como le encanta pasear, no hay problema. Tardamos algo más de media hora de caminata donde se entretiene observando todo a nuestro paso. Incluso cruzamos un puente sobre nuestro querido y visitado río Torío.
Llegando al colegio, me empezó a decir que le dolía la barriga, que tenía ganas de ir al baño. Le dije que ya estábamos llegando, que tuviese un poco de paciencia, pero siguió con esa cantinela hasta el colegio. Yo ya temía que pasara lo de ayer, que siguiera indispuesto de la tripa y no se pudiera quedar hoy tampoco. Entramos al colegio cruzando los dedos.
Al entrar, nos esperaba la orientadora y el ATE (Acompañante Terapéutico Educativo). Les dije que Aarón necesitaba ir al baño urgente y se fue acompañado por José, su ATE. Yo me fui a León a hacer unas gestiones y confiando que no ocurriera nada y todo fuese bien.
A las 12, dos horas más tarde, fui a recogerle. Venía por el pasillo agarrado de un brazo de su tutor y del otro brazo del ATE, y detrás venía la orientadora, que está poniendo especial interés en que esto salga bien. Venía contento y relajado, charlando tranquilamente con ellos y al verme, no se alteró. Eso me dejó claro que todo iba bien, al menos había conectado con ellos.
La orientadora, me contó que cuando subieron, fue al baño. Solo hizo pis, pero la lió parda en el baño. Por lo visto, no quería salir de allí para ir a la clase con sus compañeros. Tuvieron que tener mucha paciencia, ya que me contaron que el pobre lavabo llevó alguna que otra patada, aunque no pasó de allí. Estuvieron casi una hora para convencerlo y que volviera a la clase. O mejor dicho, que entrase, ya que aún no lo había hecho. Me contaron que eran llamadas de atención sin darle más importancia, pero que habían conseguido reconducir la situación. 
Se mantuvo casi una hora en la clase. Estuvo jugando con plastilina, haciendo puzzles y también le ofrecieron otro juego por el que no mostró ningún interés, por lo que no insistieron.
Resumiendo: dicen que fue bien y que firman por que siga así y a mejor. Pienso que tenían demasiado miedo de él, ya que el informe realizado por el anterior colegio, basado en noviembre del curso pasado, era devastador. Es normal que temieran la que les venía encima, pero veo que empiezan a darse cuenta que hay que ver el presente, la realidad actual. Y la realidad es que Aarón es un niño, que por el autismo y la mala atención recibida hasta ahora, no había aprendido a comportarse ni a autocontrolarse. 
Gracias al fantástico trabajo realizado por el equipo de Santa Isabel, hoy mi hijo está recuperado. Han desaparecido las conductas inapropiadas hacia las personas y, aunque aún le cuesta, va aprendiendo cómo hay que comportarse en esta sociedad que no comprende el autismo.
He visto a mi hijo feliz como hacía mucho tiempo que no le veía. Se le iluminaron los ojos al ver a todos los niños en el patio, en el recreo, jugando. Se acercó a saludar a un niño que recordaba de cuando estuvo en este cole hasta hace tres años y se me cayó la baba al ver cómo, al menos tres chicos, se le acercaron, le dieron la mano y se presentaron muy educados.
Sé que va a haber conflictos puntuales, es inevitable, pero también sé que si todos ponemos de nuestra parte, esto va a funcionar y mi hijo no será excluído del sistema educativo.
Tengo muchas ganas de que finalice el periodo de adaptación, ya que es duro darnos esas caminatas diarias para ir al cole. Irán alargando poco a poco la estancia en el colegio hasta que aguante toda la jornada escolar. Luego, le darán el alta definitiva y confío en que vaya al cole desde casa en el transporte escolar. 
Los niños como Aarón solo necesitan las terapias adecuadas, no se les puede atiborrar de drogas al mínimo conflicto. Eso solo da problemas a largo plazo. No quiero volver a ver nunca más a mi hijo dopado, desconectado de la realidad y con una inquietud y desorientación tremendas fruto del exceso de fármacos.

Espero que esto llegue a quienes tienen el poder:

En España se necesita atención temprana para todos los niños con diversidad funcional cuanto antes, ya que eso les facilita mucho la posterior adaptación al colegio.
Se necesitan unidades de ingresos de larga estancia en psiquiatría Infanto-Juvenil.
Se necesita mejor atención en psiquiatría a nivel ambulatorio.
Se necesitan terapias de conducta accesibles para todos.
Pero sobre todo, se necesitan toneladas de paciencia y empatía para poder manejar niños con este tipo de dificultades.

Antes de excluirlos del sistema, piensen que quizás son ustedes los que están haciendo mal las cosas. Si se proporcionan los apoyos necesarios, TODOS los niños pueden ir al colegio.

lunes, 16 de noviembre de 2015

El colegio de fondo, entre la niebla

16/11, PRIMER DÍA DE COLEGIO 

Tenía todas las ilusiones puestas en este día. Tras un año hospitalizado y más de dos meses negociando con Educación, hoy volvía al colegio. 
Pero el destino quiso que esto no fuera posible. Esta mañana se ha levantado indispuesto. Algo que comió ayer le sentó mal (probablemente un kiwi) y se le soltó la tripa.
Somnoliento, pero con ganas,
esperando el autobús 
Se hizo un poco el remolón para levantarse y vestirse, pero explicándole que hoy volvía al cole, colaboró sin problemas. Desayunó solo un poco de leche y comenzaron los paseos al wc. Nos fuimos a esperar el autobús pero hubo una fuga y tuvimos que volver a casa a cambiarle de ropa. Ocurrió lo mismo por segunda vez. Debí plantearme ahí si llevarle al cole o no, pero como se le veía bien y tenía ganas, nos fuimos. Llegando al colegio, otra vez la tripa se liberó. Llegamos al cole y yo ya estaba nerviosa por esa entrada triunfal. Fuimos a los baños y le limpié como pude con unas toallitas. Estaba incómodo y nervioso. 
Para colmo, al lado de los baños descubrió el jacuzzi para la hidroterapia. Se obsesionó y me decía que era una piscina y que se quería bañar y no quería irse de allí. Conseguí convencerlo y le expliqué a la orientadora, que ya nos conoce y fue su tutora cuando era pequeñito. Mientras hablábamos, Aarón andaba enredando por el hall del colegio, pero sin hacer nada exageradamente inapropiado. Llamé al hospital y acordamos dejarlo para mañana. Si se le corta la diarrea y le ven bien, mañana lo intentaremos de nuevo. 
Después de más de dos meses esperando volver al cole, ahora nos retrasa una indisposición. Ya es mala pata la nuestra.
Contento de ir al colegio
Respecto al colegio, decir que se les ve totalmente predispuestos para que esto salga bien. Van a colaborar en todo, tendremos una estrecha comunicación y veo que por esa parte puedo estar tranquila, al menos de momento.
Así que, mañana volveremos a intentarlo. Tengo que subir temprano al hospital, llevarle yo hasta el colegio, volver a recogerle a las 12 y volver a llevarle al hospital. Iremos aumentando gradualmente el tiempo de estancia en el colegio, hasta que aguante toda la jornada escolar, fecha en la que tendrá el alta definitiva. 
Está claro que con este panorama por delante, no me puedo comprometer con ningún trabajo, ya que en este momento, lo más importante es la reincorporación de mi hijo al colegio y necesitan mi disponibilidad total y absoluta por lo que pueda pasar. Espero que esto pase pronto y Aarón se adapte.


Feliz...

jueves, 12 de noviembre de 2015


ECOS DEL PASADO


Justo hace un año publicaba el comienzo de esta pesadilla. En un año han pasado muchas cosas y esto solamente son ecos del pasado. Mi hijo está completamente recuperado y estabilizado y listo para volver al cole.
Vivo en el presente, pero es bueno recordar el pasado para no repetirlo.
Es bueno que la sociedad sepa cómo se trata en España a los niños con Autismo cuando surgen conductas disruptivas y los colegios (incluso los de educación especial) no saben cómo manejar estas situaciones.

SEÑORES QUE MANDAN:
Todos los niños tienen derecho a la educación. Con los apoyos necesarios y las terapias de conducta adecuadas, es más que probable que ningún niño vuelva a pasar por donde tuvo que pasar mi hijo. Y si por lo que sea, un niño o adolescente necesita un ingreso hospitalario en psiquiatría, es imprescindible la creación de unidades de Infanto-Juvenil de larga estancia, que no existen en la actualidad ni parece que nadie tenga prisa en crear.



13/7/2014
"Acaban de ingresar a mi hijo en el Hospital del Bierzo. Otra crisis tremenda en el colegio. Ha estado muy alterado y agresivo y hoy el colegio no ha podido más. Pido un millón de disculpas a las personas a las que ha agredido. Y especialmente a los niños que han sufrido patadas y mordiscos.
Y también culpo a Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Clínico Universitario de Valladolid por haberle dado el alta sin haberlo estabilizado porque han puesto en peligro la integridad de niños, personal del colegio y la de mi propio hijo. 
Estoy furiosa con este sistema inútil e insensible a la urgencia de encontrar una solución para mi hijo. ¿Están esperando que haya víctimas para poner soluciones? Porque esto ya se veía venir. 
En fin, me voy para Ponferrada. Espero que nos trasladen pronto a Valladolid, porque obviamente no puede estar mucho tiempo en psiquiatría de adultos".

(Viviendo con el Autismo, 13/7/2014 facebook)


AARÓN, POR TI LO VOLVERÍA A HACER... Y POR FIN...EL LUNES AL COLEGIO.



Para que mi hijo pueda volver al colegio, que es un derecho fundamental de la Constitución Española y de la Convención de la ONU, me he tenido que pegar muchas horas frente al ordenador. Noches enteras en las que el sueño no llega, las he aprovechado para averiguar, estudiar, leer, buscar información... He contactado con muchas personas e instituciones, he enviado correos electrónicos a políticos y periodistas, he tenido que salir en prensa, en radio y televisión. He recogido firmas en Change. Y hemos hecho mucho ruido en las redes sociales.


Hay personas (algunas muy cercanas a mi) que juzgan mis actuaciones para conseguir los derechos de mi hijo. Pues quiero decirles algo: LO VOLVERÍA A HACER.

Mi lucha es por mi hijo, y por todos los niños con diversidad funcional que son maltratados y marginados por las instituciones.

Que no vendan motos que no nos están haciendo ningún favor. 

ES NUESTRO DERECHO POR LEY.



Quiero también agradecer al Diario de León, especialmente a la periodista Ana Gaitero, que se hagan eco de la noticia y también a la procuradora socialista María José Díaz-Canela, a la ex-procuradora Teresa Gutiérrez y al consejero de Educación, Fernando Rey que personalmente se han interesado y realizado gestiones para que la situación de Aarón se resuelva de la manera más favorable para él.


Sin embargo, espero que todas las necesidades educativas específicas de mi hijo obtengan el soporte que desde un principio se ha indicado en diversos informes y detalla en el Dictamen de Escolarización y el informe Psicopedagógico.

Os dejo el enlace con la noticia..


Diario de León y la escolarización de Aarón

martes, 10 de noviembre de 2015

AARÓN TIENE SU PELÓN. GRACIAS SILVIA CAMPOS!!



AARÓN TIENE SU PELÓN

Quiero agradecer a Silvia Campos, artista, que nos ha personalizado su Pelón para apoyar nuestra lucha. 

Os presento la página de la artista. Me encanta su trabajo y me encanta ella. Siempre apoya las causas justas.


PELON 


 #NiUnoMásSinCole

Aarón necesita volver al colegio ya. Apoya nuestra lucha y firma. Si esto no se resuelve en estos días, iré a entregar las firmas al Ministerio de Educación. Por favor, firma y comparte.   


Firma aquí= UN COLEGIO PARA AARÓN




Radio: La Caja de Pandora hablan de la no escolarización de Aarón.



El programa de radio La Caja de Pandora en la emisora La Diez Radio, ha vuelto a dar voz a la injusticia que sufre mi hijo. Gracias Paula Romero por prestarnos tu micrófono. Durante 9 minutos (desde el principio del programa) os cuento un poco sobre la situación que vivimos y explico brevemente las necesidades de Aarón y el motivo de su no escolarización.



lunes, 9 de noviembre de 2015

Cartas y Estrategias, todo por Aarón.




En la web MUNDO ASPERGER, se han hecho eco de la situación de Aarón, y a raíz dela publicación anterior sobre la estrategia Española en Transtornos del Espectro del Autismo, han querido darne la oportunidad de publicar la carta que escribí y publiqué en facebook y en este blog. Quiero poner los enlaces de ambas entradas en Mundo Asperger, y agradecerle a Sancha la oportunidad que me ha dado de haceros llegar mis palabras, que son el reflejo de las que de mi hijo Aarón y muchos otros niños y jóvenes con autismo dirían.


MUNDO ASPERGER: Carta de Susana Martín por y para la escolarización de su hijo Aarón

MUNDO ASPERGER Estrategia Española en Transtornos del Espectro del Autismo

UN COHETE Y UNA FAROLA, por Aarón y la imaginación.



Hoy cuando estábamos paseando por los jardines del hospital, Aarón se fijó en unas antenas de telefonía que llevan años ahí. 
Me quedé muerta cuando me dijo:
-¡Mira mamá, un cohete!
Le seguí el juego y le pregunté dónde iba el cohete. Y me dijo:
-A la luna.
Le expliqué que no es un cohete, sino una antena, aunque tiene una forma parecida a un cohete. 
No pareció muy conforme y siguió con su soniquete "es un cohete", "va a la luna".
Luego, no sé porqué, le dio por saludar objetos inanimados:
-Hola banco, hola papelera...
Luego se quedó mirando una farola y dice:
-Pobrecita farola, está triste. 
Le pregunté porqué está triste y me dijo:
-Porque está sola. No tiene amigos.
Estoy alucinando. Hasta hace bien poco, era incapaz de expresar conceptos abstractos como tristeza, soledad, amistad.
Está empezando a expresar razonamientos complejos. 
Y obviamente, su imaginación desborda actividad.
¡Siempre adelante!

domingo, 8 de noviembre de 2015

VOLVEMOS A SALIR EN PRENSA


Se han equivocado en el tiempo que lleva ingresado: va a hacer un año ahora en unos días. En el resto estoy totalmente de acuerdo.
Esto es una gran injusticia.
¿A qué están esperando, autoridades educativas de Castilla y León?

¿Lo dejamos ya para después de Navidad?
Aarón tiene que volver al colegio YA!!!


LEE AQUÍ EL ARTÍCULO COMPLETO: Aarón en la prensa para pedir la escolarización

En la actualidad, noviembre del 2015.



Aprueban el plan general para el autismo mientras impiden que Aarón vaya al colegio.
Mi nombre es Susana Martín. Soy la madre de Aarón, un adolescente de 15 años al que le gusta la música, los trenes, pasear a nuestra perra, jugar… Es cariñoso, dulce, sincero, y nació con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Mi hijo tiene reconocida una discapacidad intelectual del 95% y muy condicionada su vida a causa del autismo y, en este momento, no está escolarizado por culpa de varias negligencias que explico a continuación:
Su diagnóstico llegó con casi 5 años de edad (fue tardío) y desde entonces ha sufrido muchos despropósitos por parte de Educación. Como surgían frecuentes conflictos y quejas en el colegio público ordinario donde estaba escolarizado el equipo psicopedagógico me recomendó un colegio de educación especial en el que supuestamente iba a recibir una educación más especializada que facilitaría su integración. Mientras tanto era atendido a nivel médico por la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil donde iban aumentando gradualmente su medicación hasta llegar a tomar dosis propias de un adulto: antidepresivos, antipsicóticos, hipnóticos, tranquilizantes, estabilizadores del ánimo , etc. que, en realidad, no han sido útiles en absoluto entre otras cosas porque NO EXISTE CURA PARA EL AUTISMO y, por lo tanto, tampoco existe medicación para tratarlo. Se suministran drogas muy fuertes a niños muy pequeños para tratar de paliar los síntomas (ansiedad, hiperactividad, problemas de sueño, problemas de conducta, etc.) pero no se suele pensar en los daños a largo plazo de todos esos fármacos en los cuerpos de niños que aún están en desarrollo. En el caso de mi hijo las consecuencias has sido brutales: ha tenido que ser ingresado en la Unidad de Psiquiatría Infanto-Juvenil del Hospital Clínico Universitario hasta en cinco ocasiones durante los últimos años. Durante los ingresos, que nunca se prolongaron más de un mes, se le realizaban desintoxicaciones precisamente de los mismos psicofármacos que le prescribían sus médicos y, lo que es aún más dramático, era encerrado en una sala de aislamiento ante la aparición de conductas disruptivas. Tras un tiempo ingresado le daban el alta alegando que a nivel médico estaba estabilizado y que en ese momento lo que necesitaba era terapia de conducta.
Por recomendación del equipo psicopedagógico cambió a régimen de internado en el colegio, durante los días lectivos, para facilitar la implantación de horarios, rutinas y disciplina que moldeara su conducta, y también por nuestra situación socio-económica (somos familia monoparental, sin apoyos de ningún tipo, por lo que trataron en su momento de facilitarme una movilidad horaria para poder trabajar). Estar interno en el colegio en lugar de resultar beneficioso para mi hijo se tradujo en más problemas: con frecuencia recibía llamadas invitándome a volver a llevar a psiquiatría a Aarón por su empeoramiento. Incluso en una ocasión, ante su incapacidad para manejarle en el colegio, me aconsejaron que pidiera a la psiquiatra el ingreso, sin que se hubiera conseguido siquiera una alfabetización mínima. A nivel académico, y dada su discapacidad intelectual grave, Aarón tiene problemas de aprendizaje que le han impedido a sus 15 años de edad leer o escribir. Aún no conoce los números ni los colores. 
A nivel de autonomía personal Aarón tiene reconocida una discapacidad de grado 3, Gran Dependiente, por la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España. Por ese motivo percibimos la Prestación por Cuidados en el Entorno del Hogar, que se ha reducido prácticamente a la mitad con las reformas del Gobierno, siendo actualmente de 319€ al mes (y sin cotización a la seguridad social en concepto de cuidadora). Como entenderán nuestra situación es absolutamente precaria. Todos estos años yo he saltado de trabajo en trabajo, en parte por la precariedad laboral, en parte por las dificultades que conlleva el criar sola a un hijo con diversidad funcional. Es extremadamente complicado mantener un empleo cuando de repente te tienes que ausentar de tu puesto porque te llaman del colegio ante una crisis, cuando tienes que faltar para una visita médica o porque tu hijo está en casa enfermo. Yo misma he necesitado tratamiento médico por trastornos del estado de ánimo como depresión y ansiedad, provocados por la situación crítica en la que nos vemos Aarón y yo, y esos trastornos me han obligado, a veces, a permanecer de baja médica, dificultando aún más, si cabe, mi integración en el mercado laboral. 
Un hijo con discapacidad conlleva muchos gastos e imprevistos que empeoran aún más la situación económica. En nuestro caso la situación es precaria, sangrante, con deudas acumuladas de un préstamo personal, suministros básicos como el Gas y las tres últimas cuotas de alquiler, ya que ni siquiera tenemos vivienda propia. He pedido ayuda en varias ocasiones a los Servicios Sociales, a Cáritas, a Cruz Roja y a tantas entidades sociales como he podido, sin que por el momento nuestra situación haya quedado resuelta. De hecho todo se ha complicado muchísimo desde que, en 2012, la Excelentísima Diputación de León, presidida por la difunta Isabel Carrasco, rompió convenio con educación y nos dejaron sin plaza de internado junto a otros 15 escolares. Mi hijo fue uno de los afectados: podía seguir en el colegio pero no en régimen de internado. De esta situación se hicieron eco varios medios de comunicación como puede comprobarse en El Diario de León, por citar un ejemplo: 
http://www.diariodeleon.es/…/sagrado-corazon-ya-no-es-resid….
Ante las protestas de los padres Educación nos dio como opción el traslado al Colegio de Educación Especial Bergidum (de Fuentesnuevas, Ponferrada), donde mi hijo permaneció escolarizado hasta el curso pasado (2014-2015). El verano pasado, a causa del exceso de fármacos y la llegada de la adolescencia, que acusan muchísimo las personas con trastornos del espectro autista, las crisis de Aarón aumentaron en intensidad y frecuencia, incluso necesitándose la ayuda del servicio de emergencias del 112 para contenerle y evitar que se hiciera daño a sí mismo o a alguien a su alrededor. Al no haberse atendido las especiales circunstancias de Aarón con eficacia, se produjeron conductas disruptivas en él, que desembocaron en agresiones graves a otras personas de su mismo colegio o en la calle. Por este comportamiento fue ingresado en Valladolid durante todo el mes de octubre de 2014 en donde le dieron el alta alegando que no tenían capacidad de hacer nada más por él en esa unidad. Tras su vuelta al colegio se reanudaron los conflictos así que, tras una nueva llamada al 112 por parte, esta vez, del propio colegio, mi hijo fue ingresado en psiquiatría de adultos del Hospital de León. 
Durante su ingreso hospitalario a mi hijo le ataron a la cama con contenciones mecánicas (correas en muñecas, tobillos y abdomen) porque, dijeron, era el protocolo de actuación ante conductas agresivas, aunque las de Aarón eran crisis puntuales, casi siempre causadas por frustración o como consecuencia de una mala praxis de su entorno. Tuve que permanecer con él las 24 horas del día en una habitación sin ventanas, sin intimidad , y con mi hijo atado a la cama. Tuve que suplicar que le soltaran al menos una mano para que pudiera comer por sí mismo. Incluso venían los vigilantes de seguridad mientras le duchábamos. Tras tres días en esas condiciones acudí a la Fiscalía de Menores y presenté una denuncia al Hospital por el trato suministrado a mi hijo de 14 años entonces, tratado como un delincuente peligroso. 
Al mismo tiempo comencé a publicar nuestra historia, mostré en redes sociales fotografías de mi hijo con las contenciones mecánicas y conté nuestra experiencia en un blog, y como resultado de la difusión del caso el Jefe de Servicio de Psiquiatría se movilizó para conseguirnos ayuda.
Dado que no existe en Castilla y León ninguna unidad de larga estancia para niños ni adolescentes, me ofrecieron el ingreso en el Hospital Psiquiátrico Santa Isabel, en la Unidad de Patología Dual, en donde Aarón ingresó con 14 años, a finales de noviembre de 2014, y en donde aún permanece ingresado UN AÑO DESPUÉS. Se le han hecho ajustes de medicación, retirándole los más perjudiciales y sustituyéndolos por otros con menos dañinos para él, y recibe terapia de conducta. También a mí me han suministrado herramientas y pautas para su manejo ya que viene a casa los fines de semana con permiso terapéutico (siempre condicionado a su conducta) y, con todo esto, mi hijo ha mejorado espectacularmente estos meses: se comporta de una manera muy aceptable, su manejo es más sencillo y ahora podemos llevar una vida prácticamente normal e ir a cualquier lugar y disfrutar de la vida juntos. Sobre su espectacular mejoría también se han hecho eco algunos medios de comunicación. Por ejemplo:
http://www.diariodeleon.es/…/…/lugar-mundo-aaron_953664.html
Tras solicitarlo en Educación a Aarón le concedieron lo que se conoce como “Atención Domiciliaria en el Hospital” y que consiste en la atención, tres horas a la semana, por parte de un pedagogo terapeuta (PT) hasta finalizar el curso. Los profesionales de la unidad de Patología Dual se pusieron en contacto con Educación a finales de Junio de 2015 para comunicarles que Aarón estaría listo para reincorporarse al colegio este curso 2015/2016, dándoles tiempo así para ir preparando los recursos necesarios, pero a comienzos de septiembre en Educación me dijeron que ellos no tenían constancia de que a mi hijo le iban a dar el alta. Comenzaron las negociaciones y la búsqueda de centros. 
Aunque lo idóneo era que mi hijo fuera escolarizado en un centro específico de autismo resulta que en nuestra localidad no hay plazas de ese tipo y los centros de otras ciudades fueron descartados por competencias entre comunidades. Así que Aarón obtuvo una plaza en una residencia de ASPRONA (Asociación Protectora de Personas con Discapacidad Intelectual) en la que convivir con residentes adultos que sufren, algunos, discapacidad intelectual grave o muy grave, en la que la mayoría de personas son no verbales y en la que algunos ni siquiera se valen sin una silla de ruedas. No es un centro educativo por lo que Aarón tendría que salir cada día a un centro de día de la misma entidad (donde realizaría la transición a la vida adulta bajo supervisión). Ese no es el lugar más adecuado para un niño así que protegiendo a mi hijo me negué a aceptarlo intentando averiguar por qué no le permitían volver al colegio pese a que los médicos dicen que está estabilizado. 
http://www.diariodeleon.es/…/y-aaron-espera-escuela_1009128…. 
Ante esta situación los responsables de Educación me preguntaron si estaría dispuesta a escolarizar de nuevo a mi hijo en el mismo colegio en el que estuvo antes de que fuera ingresado. Mi respuesta fue afirmativa, siempre y cuando me garantizaran que le iban a proporcionar todos los apoyos necesarios en esta ocasión. No hubo respuesta. Tras volver en varias ocasiones a interesarme por la escolarización de Aarón yo misma les hice una propuesta: podíamos renunciar al internado para que pudiera asistir al CEE de León aunque eso supusiera un esfuerzo titánico para alfabetizar a mi hijo y un gran contratiempo para mi integración laboral. El caso es que se preparó el dictamen, con fecha del 25/9/2015, en el que se detallaban los recursos que se le tienen que proporcionar a mi hijo (Acompañante Terapéutico Educativo y Pedagogía Terapéutica toda la jornada lectiva y Logopedia). Pero la orden de escolarización se retrasaba aunque a mí me explicaban que solamente faltaban algunos trámites burocráticos. 
Pasó todo el mes de octubre hasta que me informaron que la contratación del personal necesario para la atención de Aarón requería una autorización específica, que no había llegado, por lo que mi hijo seguía sin escolarizar e ingresado en el hospital. Ante el retraso de la orden de escolarización volví a ponerme en contacto con la Fiscalía de Menores y presenté una denuncia contra Educación por impedir que mi hijo se reincorpore al colegio, así como por perjudicar su salud mental, ya que debería haber recibido ya hace tiempo el alta médica. Los médicos no se la quieren dar hasta finalizar el periodo de adaptación al colegio ya que, al llevar tanto tiempo en un ambiente hospitalario, la reincorporación se debe realizar de forma gradual. Tras casi diez días desde mi denuncia seguimos sin noticias ni de la Fiscalía ni de Educación y, lo que es peor, Aarón sigue ingresado en un hospital en el que no necesita estar y sigue sin colegio.
Al final resulta que se está privando a un niño, a mi hijo, de varios de sus derechos fundamentales, como el derecho a la educación y a relacionarse con sus iguales, a lo que hay que sumar que se le mantiene ingresado en un psiquiátrico únicamente porque Educación no resuelve los trámites burocráticos. Se está produciendo una flagrante discriminación hacia mi hijo por el hecho de tener diversidad funcional y necesitamos con urgencia que alguien haga algo ya. 
Necesitamos un colegio para Aarón, uno que esté capacitado para atender sus necesidades educativas especiales y cuente con el personal especializado que necesita, y que viene determinado por su dictamen de escolarización. Aarón ha de salir ya del hospital y comenzar su educación en un lugar adecuado, en el que se le atienda correctamente, en el que se le permita crecer y desenvolverse con la dignidad que le ha sido robada durante todo este penoso proceso. No estoy pidiendo nada que no merezca. Pido, sencillamente, que se atiendan sus derechos fundamentales: un colegio para Aarón.
‪#‎NiUnoMásSinCole‬.
Adjunto más referencias en las que puede consultarse lo aquí expuesto, tanto del periódico Diario de León como de la televisión autonómica de castilla y León: 

http://www.rtvcyl.es/…/m…/ni%C3%B1o/autismo/sea/escolarizado
http://www.diariodeleon.es/…/madre-denuncia-educacion-no-es…
http://www.diariodeleon.es/…/junta-asegura-vuelta-cole-aaro…
http://www.diariodeleon.es/…/madre-aaron-ni-ha-llamado-fisc…
http://www.diariodeleon.es/…/sagrado-corazon-ya-no-es-resid…

Quienes somos: Susana y Aarón,madre e hijo.


Mi nombre es Susana Martín. Soy la madre de Aarón, un adolescente de 15 años al que le gusta la música, los trenes, pasear a nuestra perra, jugar… Es cariñoso, dulce, sincero, y nació con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Mi hijo tiene reconocida una discapacidad intelectual del 95% y muy condicionada su vida a causa del autismo...